院小儿血液肿瘤科赴哈尔滨参加第十一届全国血友病大会

2018-09-05 00:00

      2018年8月31日-9月2日,第十一届世界血友病联盟—中国血友病协作组血友病大会,在黑龙江省哈尔滨市隆重召开。会议由世界血友病联盟(WFH)和中国血友病协作组(HTCCNC)主办,《中华血液学杂志》杂志社和中国医学科学院血液病医院(血液病研究所)承办,哈尔滨医科大学第四附属医院协办。
      此次大会受到了世界血友病联盟(WFH)的高度重视,WFH主席Mr. Alain Weill和副主席Dr. Glenn Pierce均出席并全程参与了这次大会,他们分别就WFH与中国合作的历史及血友病基因治疗进展进行了详细地阐述。
      此次大会由中国医学科学院血液学研究所杨仁池教授主持,全国各地的200余加单位参会单位众多,参会人数更是达到了近7百人,创历史新高。除医生、护士外,还有康复、影像、检验、心理等多学科专家参与。可见目前血友病患者的诊治工作得到了广大医疗行业人员的高度重视,也逐渐进入了多学科合作的模式。
      会议邀请了众多国内外著名的血友病领域的著名专家学者,包括来自加拿大的大的Dr. KH LUKE教授、Dr. MC POON教授、北京协和医院的赵永强教授、上海瑞金医院的王学峰教授、南方医科大学的孙竞教授、山东血液病中心的张心声教授、北京儿童医院的吴润晖教授等,就血友病诊治的热门话题和新进展进行交流和探讨。并在会议第二天,分别设立了三个分会场:儿科工作组、护理工作组和物理治疗工作组,三个分会场均座无虚席。
      2018年8月31日,成都市妇女儿童中心医院小儿血液肿瘤科团队,在科室周敏主任及张娴护士长的带领下,全程参与了此次会议。大会第一天,周敏主任医师携手北京儿童医院吴润晖教授一起,做了专题讲座及病例分享。
周敏主任医师就一例反复4次颅内出血的血友病患儿及一例反复泌尿系出血的患儿的诊治经过进行了总结,并就相关问题及治疗进展,进行了详细的分析与讨论。

      在严重出血患儿的救治过程中,周敏主任与吴润晖教授经常就患儿的病情及诊治过程进行远程会诊与交流。“血友病甲(重型),高滴度抑制物,血尿,失血性贫血”的患儿,牵动着科室每一位医务人员的心。整整一周,微信群里密集出现的都是关于患儿的“尿尿”颜色及病情的讨论。尿色加深了,大家的心,跟家长同样的伤心与难过。看到尿色转好,大家都一起欢欣鼓舞。常常,在下班后,在周末,在夜深人静时,交流还在热烈的持续着。终于,几经波折,病情反反复复,在大家的共同努力和家长的全力配合下,患儿的尿色终于一点一点的清亮了,出血停止了,大家悬着的心,终于落下了。
      成都市妇女儿童中心医院小儿血液肿瘤科,2008年成为成为中国儿童血友病协作网的核心成员之一,负责中西部地区儿童血友病诊治工作。2011年成为全国“血友病诊治中心”之一。目前,是四川省、成都市指定的血友病医疗技术指导医院, 承担儿童血友病患者的初筛、确诊、会诊、疑难重症病例治疗等工作。目前,我院收治并成功抢救的血友病严重出血病儿包括:颅内出血、髂腰肌出血、消化道出血、泌尿道出血、大腿肌肉出血、上臂肌肉出血、骨折以及血友病手术病人等。参与全国多中心血友病科研工作,并积极申请和开展血友病相关的课题和论文。目前已发表血友病相关论文十余篇。周敏主任参与编写了《中国儿童血友病专家指导意见(2017年版)》。
      我国人口众多,血友病患者多,作为发展中国家,在党和国家的重视下,在医保政策的支持下,近年来我国的血友病患者的预防治疗工作取得了显著的成效,并得到了WFH的高度认可。 
      让我们携起手来,为进一步提高我国血友病防治水平贡献自己的力量和智慧。