让罕见病不再是“孤儿”，我院将举办大型义诊
2019-02-25 00:00
2019年2月28日，第十二个国际罕见病日即将到来，今年的主题是“连接健康和社会关怀”（Bridging Health and Social Care）我院多学科专家将联合举办”国际罕见病日”大型公益义诊咨询活动。
近三年，我院收治了省卫健委发布121种罕见病种中的61个病种，共554例，成都市妇女儿童中心医院儿科各专业设置齐全、各专业的亚专科为罕见病诊治提供从筛查到诊断、治疗、康复、再生育遗传咨询、第三代试管婴儿及慈善救助项目的闭环式服务。
活动时间：2019年2月28日 上午9:30-11:30
活动地点：成都市妇女儿童中心医院（日月大道一段1617号）门诊大厅外东侧
活动参与方式：现场取号
专家阵容
月亮的孩子、不食人间烟火的孩子、玻璃人、瓷娃娃、熊猫宝宝、蝴蝶宝贝、黏宝宝……这些听起来很美妙的词语背后，对应的是白化病、苯丙酮尿症、血友病、成骨不全症、戈谢病、遗传性大疱性表皮松解症、黏多糖病等一个个发病率很低的罕见病。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。虽然罕见病患病率低，但病种繁多，全球范围内已确认的罕见病种约6000至7000种，占人类疾病的10%左右。罕见病，并不“罕见”！多数罕见疾病临床表现为复杂多样,常常涉及多个器官、多个系统,因此诊断困难。患者常反复多年在全国各地辗转求医。
据医学文献记载，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，罕见病与每一个人都息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能，帮助罕见病群体，就是呵护我们的未来！
近三年，我院收治了省卫健委发布121种罕见病种中的61个病种，共554例，成都市妇女儿童中心医院儿科各专业设置齐全、各专业的亚专科为罕见病诊治提供从筛查到诊断、治疗、康复、再生育遗传咨询、第三代试管婴儿及慈善救助项目的闭环式服务。
活动时间：2019年2月28日 上午9:30-11:30
活动地点：成都市妇女儿童中心医院（日月大道一段1617号）门诊大厅外东侧
活动参与方式：现场取号
专家阵容
月亮的孩子、不食人间烟火的孩子、玻璃人、瓷娃娃、熊猫宝宝、蝴蝶宝贝、黏宝宝……这些听起来很美妙的词语背后，对应的是白化病、苯丙酮尿症、血友病、成骨不全症、戈谢病、遗传性大疱性表皮松解症、黏多糖病等一个个发病率很低的罕见病。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。虽然罕见病患病率低，但病种繁多，全球范围内已确认的罕见病种约6000至7000种，占人类疾病的10%左右。罕见病，并不“罕见”！多数罕见疾病临床表现为复杂多样,常常涉及多个器官、多个系统,因此诊断困难。患者常反复多年在全国各地辗转求医。
据医学文献记载，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，罕见病与每一个人都息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能，帮助罕见病群体，就是呵护我们的未来！