世界血友病日 | 成妇儿举办血友病日患教活动，让医患携手同行，共同帮助“玻璃人”

世界上有这样一群人

他们格外的脆弱

不能摔倒、不能碰

他们总是容易受伤

哪怕是轻微的受伤也会血流不止

甚至危及生命

他们就是血友病患者

他们常被称为“玻璃人”

世界血友病日

今天2022年4月17日，是第34个“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.FrankSchnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知。自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者会共度节日。今年的活动主题是：“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展。”

4月17日上午，成都市妇女儿童中心医院儿童血液肿瘤科在中心院区儿科大楼12楼会议室举办“世界血友病日患教活动”。本次活动旨在帮助血友病患儿家庭，正确治疗、预防并发症，提高患儿生活质量。对血友病患儿来讲，日常家庭护理也非常重要，可以有效减少出血发生。

整个活动内容精彩纷呈，成都市妇女儿童中心医院儿童血液肿瘤科主任周敏主任医师主持本次活动并发言致辞。儿童血液肿瘤科护士长张娴为参与活动的家长做《中心静脉导管护理小知识》分享；徐倩主治医生为大家做《血友病患者静脉导管置入分享》。现场还邀请了康复科李开东主治医师为大家讲解《血友病的康复训练》，让患儿家长掌握简单的居家日常康复训练。分享结束，儿童血液肿瘤科医护人员与康复科医生还为现场的血友病患儿进行义诊咨询。现场还邀请了两位血友病患儿妈妈做经验分享，两位妈妈的分享感人肺腑且充满正能量，她们以自己的心路历程鼓励着在场的患儿家长，也感染着在场所有的人。

成都市妇女儿童中心医院血友病MDT团队一直通力合作，用精湛的医术与人文关怀为血友病患儿提供有力的医疗保障。身体力行践行着人人享有，团结合作，共同发展的目标。未来，相信将有更多的力量加入，让更多的血友病患儿有机会像正常孩子一样健康的生活和工作，让血友病患儿也能在阳光下自由奔跑。