未出生就确诊严重先天性心脏病 新生儿3个半月“生命历险”终于脱险

1月10日，才出生14天的小周周（化名）心脏终于被修复完整了，至此，他已经在成都市妇女儿童中心医院经历了3个半月的“生命历险”，现在他终于渡过了鬼门关。为什么才出生的孩子却经历了3个月的治疗？他到底经历了什么？

事情要从2021年9月中旬说起，怀孕25周的胡女士在孕检中发现宝宝的心脏异常，带着忐忑的心情，她来到了成都市妇女儿童中心医院复查，经过彩超医生细致的检查，确诊孩子不幸患有严重的先天性心脏病：大动脉转位，宝宝的心脏两根最重要的动脉：主动脉和肺动脉完全长反了。彩超医生告诉胡女士，医院有胎儿疑难病症联合门诊，可以咨询。感到手足无措的胡女士马上联系了胎儿疑难病症联合门诊的潘玥医生。

9月17日，胡女士在多学科门诊见到了几位专家，通过专家的讲解，原来小朋友虽然血管完全长反了，但幸好孩子心脏内部还是有缺损，有缺损小宝宝出生后就有可能活下来，活下来就有希望通过外科手术矫治。关键是，孩子出生后需要及时治疗，如果错过了最佳治疗时间，小宝宝就没有希望完全矫治了。

一家人商量后还是觉得应该抓住这次机会，孩子还是要生下来。虽然做了决定，但胡女士的心就这么悬着，回家等待生产，由于未来的不确定，胡女士整个孕期都充满焦虑。医生告诉她，这个病在出生前对胎儿发育基本没有大的影响，她这才稍微放心下来。12月底，胡女士顺利分娩一个8斤的胖小子。

孩子出生那天家人都为小宝宝担心，医生也准备了很多种方案。

新生儿科的医生在手术室等着，出生后立即给予新生儿复苏，通过呼吸机的帮助，小周周还是心跳平稳，血压稳定，但是有轻度缺氧，血氧饱和度88%，说明还是有很大希望！接下来新生儿医生一边治疗，一边完成了最重要的CT检查，检查结果和产前医生诊断一模一样，经过监护室医生的调整，小周周还拔除了早期放置的气管插管，经口喂奶，除了口唇发紫，其他都像个正常的孩子。一切都朝着预期的方向走着。

1月5日，通过监护室医生和麻醉科医生的准备，小周周终于可以手术了。手术当天胡女士终于见到了等待了3个半月的小周周，小周周还罕见的向胡女士笑了一下，经历了6个小时的等待，张利兵副院长告诉胡女士手术成功了。张院长将小周周长反了的冠状动脉和动脉调整正常，修补了室间隔缺损，房间隔缺损等，小周周终于恢复正常的循环了，但是手术早期孩子仍然虚弱，随时都有生命危险，还需要监护室监护。

张利兵副院长介绍，随着胎儿产前诊断的发展，越来越多的胎儿畸形都可以在产前排畸中发现，特别是心脏畸形，95%以上的心脏畸形都能在产前确诊。这么多的畸形发现了怎么办？“如果任何畸形都放弃就是对生命的蔑视，如果什么都留下来也会增加家庭和社会的负担，儿外科联合其他学科做的胎儿疑难疾病联合门诊就是要明确的告知患有畸形宝宝的爸爸妈妈，宝宝的病有多严重，需要怎么评估和干预，对生命及远期生存及生活质量有没有影响，是否能得到很合适的治疗。”张利兵副院长说，随着医学的发展，越来越多的胎儿畸形可以得到精准诊断并量化，同样的疾病，可能一点点的差异就对小宝宝有很大的影响，“我们医生务必要转变观念，紧跟医学进展，从原来只看出生的宝宝到诊治未出生的宝宝，这个过程当然需要科学的指导，就比如这个小宝宝，如果错过1个月的黄金时间，小周周就根治就非常困难，以后就算手术都只能改善症状。通过成都市妇女儿童中心医院心脏外科团队的共同努力，及时手术，将娃娃的严重畸形一次性根治并康复就是对患儿及家庭最大的安慰和贡献。”

据介绍，通过一年多的运行，该院胎儿疑难疾病联合门诊已经接诊了363例，对于此类产检发现异常的宝宝，多学科联合门诊是最好的手段，不仅可以消除家属的疑虑，对大部分疾病得到及时的诊治，还可以避免重大畸形对家庭负担的影响。作为川内首先开展的高水平胎儿结构畸形多学科联合门诊，相信可以帮助到越来越多有需要的家庭。

供稿：儿外一病区

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